灵感中国Inspiration丨国际成骨不全症日，听两万分之一的人生故事

当晨光穿过按摩店的玻璃，胡星在妈妈的搀扶下慢慢移动到门前。一旁，盲人外公熟悉地从理疗床下抽出折叠小桌板。在展开后的一平米画桌上，胡星用画笔勾勒出自己的小小世界，常常一坐就是一天。

胡星，今年17岁，相较已经逐渐成熟接近成人的面庞，画桌旁的他身体呈蜷缩状，在过去17年的人生中，他经历了大大小小200多次骨折，睡觉翻身、从椅子上起身，都可能成为骨折的诱因。截至目前，最严重的一次骨折，他的一条腿断成了5截，那时他刚刚9岁。如今，胡星的双腿里依然有许多钢针与钢钉，就像他的病一样，这些都是藏在看似和常人无异的身体里，他与他的家庭从未想过的意外和一直面对的困境。

胡星的病，叫做成骨不全症，是罕见病的一种。因极其容易骨折，还有一个别称——“瓷娃娃”，发病率约为1/15000-1/20000。

胡星家人的按摩店位于街边，与阳光、行人仅一门之隔，但当被问道，是否想出去走走时，胡星则淡淡地表示，“算了吧”。行动不便、异样的眼光以及如果不小心又发生了骨折将会产生的疼痛和治疗费，成为阻挡胡星外出的一座大山。但对于这位仅身体和大家看似不一样的男孩来说，他也有很多朴素的愿望：打篮球、逛逛环球中心、去学校上学等等。

画画让胡星的愿望从脑海一一落到了画纸上。4岁左右，胡星开始学习画画，从由妈妈背着到画室到如今绘画老师上门教学，胡星的小小世界，也开始有了不一样的光景：以假乱真的葡萄是他的拿手好戏、满眼碧绿的山水是他向往的写生地点，还有一幅幅他不曾讲述、倾诉身体病痛的简笔画。

生命充满了裂缝，但阳光也在不经意间倾泻而入。在社会各界的共同努力下，今年4月，胡星人生首次画展成功举办。5月6日是第十六个国际成骨不全症日，和本期灵感中国一起，听胡星讲述他两万分之一的人生，走进罕见病患者的世界，让罕见被看见。

《灵感中国Inspiration》是由四川日报报业集团打造的国际传播视频栏目。栏目定位于海内外“Z世代”群体，面向全球探索、发现、挖掘、传播古蜀文化、旅游地理、川菜美食、动漫网游、国潮中医、现代艺术、科幻传奇等中国名片。

制片人：谭江琦 钟莉

本期监制：李旭

栏目统筹：邓翔沣

编导：邓翔沣

统筹：邓翔沣 赵雨祺

摄像：曲萍 刘渊浩

视频：曲萍

视觉设计：张梅